Министр здравоохранения России Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору проверить, насколько пациенты с муковисцидозом обеспечены необходимыми лекарствами, после жалоб на то, что с российского рынка исчезают проверенные зарубежные препараты, а отечественные аналоги неэффективны и вызывают побочные реакции.
Неделю назад жительница Санкт-Петербурга Лейла Морозова, чьи дети пяти и семи лет больны муковисцидозом, разместила на сайте Change.org петицию в адрес президента РФ с требованием вернуть на рынок необходимые лекарства. "В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики- препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие", - говорится в петиции.
Муковисцидоз (кистозный фиброз) - неизлечимое генетическое заболевание, при котором пищеварительная и дыхательная системы страдают от избытка слизи в организме. Без адекватного и качественного лечения больные муковисцидозом умирают еще в детском возрасте. Политика импортозамещения привела к тому, что с российского рынка стали уходить зарубежные производители жизненно важных лекарств, аналогов которых в стране нет.
Из-за федерального закона "О закупках", по которому врач не может бесплатно выписывать пациенту конкретный препарат, для больных закупают более дешевые российские, индийские или китайские аналоги американских и европейских препаратов. В лучшем случае они не помогают, в худшем - вызывают осложнения, рассказывают родители детей с муковисцидозом.
"То, что предлагается государством, - это чаще всего производитель неизвестный нам, непроверенный. <...> Любой препарат, который будет недостаточно очищен или в который будет входить недостаточное количество активного вещества, - он самым пагубным образом отразится как на состоянии здоровья пациента сейчас, так и в перспективе", - объяснила "Дождю" председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Ирина Дмитриева.
Москвичка Ольга Шеремет рассказала Lenta.Ru о последствиях приема незнакомого российского лекарства: у ее дочери, поступившей в больницу с обострением муковисцидоза, после введения российского мерексида сразу начались рвота и понос. "Чтобы государство согласилось провести для моей дочери индивидуальную закупку нужного лекарства, я должна была опять ввести тот антибиотик дочери, вызвать скорую и все зафиксировать. И так - несколько раз. <...> К тому же сегодня это было бы одно лекарство, завтра - другое, послезавтра - третье. Получается, я должна тестировать на дочери всю фармацевтическую промышленность страны?" - возмутилась мать девушки.
"Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо не сдохнешь, либо не получишь оригинальный препарат", - поделилась с Piter.TV 18-летняя Таисия Шеремет. Проблема заключается еще и в том, что за время приема низкокачественного дженерика у бактерий вырабатывается устойчивость к этому препарату, после чего даже хорошее проверенное лекарство может стать бесполезным.
В преддверии очередного приступа болезни Шеремет решила заранее запастись европейским антибиотиком, но оказалось, что компания-производитель больше не будет завозить его в Россию, так как это ей невыгодно. По словам директора благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом "Кислород" Майи Сониной, в некоторых российских городах ситуация откатилась на 20 лет назад: появились пациенты с муковисцидозом в терминальной стадии уже в детском возрасте.
По данным Европейского общества по муковисцидозу, в России почти 80% больных с таким диагнозом - дети. Это один из самых больших показателей среди европейских стран, говорящий о том, что чаще всего пациенты живут не дольше 18 лет. По поручению главы Минздрава РФ Росздравнадзор должен подготовить подробный доклад и дать конкретные предложения по улучшению ситуации, сообщает ТАСС. Главному профильному специалисту Минздрава поручено проработать необходимость корректировки клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза.
Аналогичная ситуация сложилась с препаратами для больных диабетом: вместо проверенных и давно прописанных им лекарств по рецепту стали выдавать российский аналог, переход на который грозит осложнениями.