"Пара замечаний по делу "инвалида-колясочника" Мамаева. Слово "инвалид-колясочник" маскирует в данном случае правильное понимание. Мамаев - не инвалид-колясочник из тех, кто в Параолимпиадах участвует, его проблема не в том, что он не может встать на ноги. Это человек, больной СМА - спинальной амиотрофией - генетическим заболеванием, которое - не будем вдаваться в подробности - препятствует нормальному развитию мышц через поражение двигательных нейронов спинного мозга", - пишет политолог в Facebook.
"Для людей, которые получили лучшее в мире школьное образование, сообщу, что мышцы - это не только то, что обеспечивает "жим лежа". Это в том числе и дыхание, и правильное положение суставов и костей - а значит, и их рост и функционирование, - и много что еще. То есть Мамаев страдает одним из самых мучительных заболеваний, ведущих - неизбежно - к самой мучительной из возможных смертей - медленной смерти от удушья. Поэтому рассуждение о том, что в тюрьме есть отличные камеры для инвалидов, и преступники в них сидят и безрукие, и безногие, - это рассуждение, скажем так, неадекватное.
Мамаев умрет гораздо быстрее, чем большинство рассуждающих по его поводу. Умрет страшной смертью. Это не делает его невиновным. Или виновным. Это просто констатация. Собственно, т. н. "гуманизм" в его отношении - это просто выбор того, где и в каких условиях СМА доведет его до достаточно быстрого и неизбежного конца. Можете мне поверить, что и на воле эти условия не будут идеальными, мягко скажем.
Есть ли у него или у его товарищей по несчастью в России шанс получить терапию новым средством Спинразой (сотни тысяч долларов годовой курс)? Есть ли у него или его товарищей по несчастью шанс встать в программу испытаний новых вирус-векторных способов генной терапии - которые, скорее всего, победят СМА в горизонте 5-10 лет на Западе?
Паллиативным лечением, смягчающим страдания, являются разного рода массажи и физиотерапии - в каком объеме больные снабжаются ими? Что происходит с пациентом СМА или любым другим инвалидом по "генетическим диагнозам", достигшим 18-летнего возраста, когда государство вычеркивает его из "детей" со всеми вытекающими последствиями вроде облегченного доступа к лекарствам и минимальной заботы. Интересующихся отправлю на сайты пациентских организаций больных СМА или любым другим генетическим заболеванием.
Еще раз говорю, страдания Мамаева не делают его виновным или невиновным, но неназначенные следствием и судом медицинские и, возможно, психиатрические экспертизы могли бы уберечь нашу судебную систему от ошибки, которая бьет по ее репутации. А стиль встречного ПР суда - "мы все сделали по закону, и не могли поступить иначе" - еще и дискредитирует само государство и его правовую систему.
Во-первых, всегда можно "по-другому" - назначить экспертизы, отправить дело на доследование, оставив подследственного под подпиской. А во-вторых, согласно решениям защищаемого в РФ Нюрнбергского трибунала (спасибо Ирине Анатольевне Я) ни "выполнение приказа", ни "выполнение требований принятых на момент совершения действия законов" не освобождает от ответственности исполнителей и не является оправданием антигуманных поступков.
И еще про СМА. Это одно из самых часто встречающихся орфанных заболеваний. Один случай на 6,5-10 тысяч новорожденных. Половина не доживает до двух лет. Много мы видим больных? А должны были бы побольше. И если бы видели их побольше, если бы знали, что такое эта проклятая СМА и еще куча других болезней - может быть, и общество (частью которого являются судья и следователи) было бы более адекватным. И гуманным.
К сожалению, после Великой отечественной войны "некрасивых" больных у нас принято прятать. Россия - это вообще в своем сознании "общество здоровых людей". И, наверное, это очень сильно мешает развитию здравоохранения. Какая генная терапия генетических болезней? Какой доступ к дорогим лекарством? Где они, эти больные, вообще? А когда предъявляешь - вот они - слышишь "не надо засорять общество генетическим мусором".
Я уже писал в феврале во время истории с Юлией Самойловой, пациенткой СМА, что надеюсь, что ее история сможет стать тем, что проломит в обществе стену игнорирования темы генетических и орфанных заболеваний. Тогда не стала. Общество сосредоточилось на исследовании моральных недостатков Украины. Сейчас тоже надежды мало. Народ сосредоточился на игре "режим упек инвалида-колясочника" vs "вор должен сидеть в тюрьме".
На самом деле единственной по настоящему масштабной катастрофой в российском здравоохранении является тотальное непонимание и даже отрицание его важности. Вот армия - да! Космос - конечно! Сильное государство - сколько угодно! ЖКХ, дороги, все подряд. Но не "больничка". Ровно, правда, до того момента, пока конкретный член общества не заболеет. Но больных в нашем здоровом обществе, устремленном к большим целям, всегда меньшинство. О них и думать не принято, иначе чем с гордостью от побед параолимпийцев".
