"Фантастическая история, конечно, получается с Юлией Самойловой. Чудовищная, я бы сказал. Чисто российской чудовищностью", - пишет политолог в Facebook в связи с решением отправить певицу на конкурс "Евровидение".
"Фабула такая - есть генетическое заболевание (вернее, группа заболеваний) спинальная амиотрофия (СМА), связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Наследование - аутосомно-рецессивное, то есть для манифестации болезни нужно, чтобы и у мамы, и у папы была мутировавшая аллель и они - аллели - встретились. При этом мама и папа выглядят (да и являются) здоровыми людьми. Это важно.
Итак, Юлия Самойлова, согласно сообщениям одних СМИ, цитирующих представителей пациентской организации СМА, страдает этой самой амиотрофией. А согласно сообщению СМИ других, опирающихся на собственные слова Самойловой, - некими "последствиями прививки". В ее формулировке это звучит так: "Поставили прививку - я перестала вставать на ножки. Диагнозов была куча".
Почему можно верить пациентской организации? К ним обращались за помощью родители. Да и сама Самойлова не говорит, что это не СМА - "диагнозов была куча". По клинике, течению и фенотипу ее заболевание очень похоже на СМА - "сначала говорили, что я умру в 3 года, потом в 5 лет..." Сейчас ей сделали операцию за рубежом, чтобы поражение не распространилось на дыхательную мускулатуру, - обычная причина ухудшения состояния больных СМА - и так далее.
Очевидно, что генетическое заболевание значительно менее "удобный" диагноз для публичности в нашей стране, чем "последствия прививки" у здорового ребенка. Это Россия. Позиция "я болею, потому что у меня мутация", носителем которой к тому же являются мои родители, - это все не для традиционного общества. Для традиционного общества коммерчески и психологически оправданная позиция - "врачи поставили прививку, и абсолютно здоровый красивый ребенок перестал вставать на ножки".
Можно понять и родителей - "мы, сами того не зная, сделали своего ребенка смертельно больным человеком" - позиция значительно более тяжелая для принятия, чем "врачи и фарммафия разрушили счастье моей семьи и жизнь моей прекрасной дочери". В мире частной жизни каждый может выбрать для себя наиболее удобное и комфортное восприятие реальности. Но когда жизнь перестает быть частной?
Семья попадает под софиты. Девочка становится лицом страны, ее представителем, надеждой и гордостью множества людей, символом мужества. Для страны, где генетические заболевания являются трагически - на порядки - недодиагностированными, где про них не знают множество врачей.
Это с одной стороны. А со стороны другой - где одичание ведет к все более и более глубокому отрицанию науки и техники, где растет и ширится антипрививочное движение (да и вообще любое движение, направленное против науки и ее достижений).
Итак, успех этой женщины, гордость за нее могут всколыхнуть интерес общества и медицины к генетическим и орфанным заболеваниям, спасти сотни, если не тысячи жизней, наглядно продемонстрировать, что "генетика - это не приговор" всем, кто борется за своего ребенка уже сегодня. Или - наоборот - отвратить сотни и тысячи человек от прививок против инфекционных заболеваний - и на втором шаге - заставить их детей болеть давно побежденными болезнями.
На самом деле вопрос о природе болезни Самойловой - это совсем не ее частное дело в тот момент, когда она говорит "поставили прививку и перестала вставать на ножки". Это то, что может превратить ее участие в "Евровидении" либо в триумф, либо в трагедию такого масштаба, по сравнению с которой меркнет ее личный и семейный миф или комфортное существование ее продюсеров. Ну или даже "авторитет державы" на очередном "Евровидении".
