В пятницу, 29 ноября, у стен Министерства здравоохранения России прошел одиночный пикет. Девушка-подросток держала в руках плакат с надписью "Хочу жить!" и воздушные шарики. А рядом с ней стоял кислородный концентратор. Пикетчица больна муковисцидозом и уже не может дышать без аппарата, сообщила в своем Facebook Ольга Шилина, дочь которой также страдает от этого системного заболевания.
"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого кроме тех, кто сейчас внутри Минздрава! В России не осталось НИ ОДНОГО проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом! В ближайшее время ВСЕ, кто не сможет найти огромные деньги для лечения заграницей начнут умирать!", - пишет Ольга Шилина, которая прекрасно знает, с чем вскоре столкнутся родители детей с этим генетическим заболеванием.
Из-за всероссийской кампании импортозамещения, провозглашенной президентом и правительством в ответ на международные санкции, введенные после их действий в Крыму и на Востоке Украины, оригинальные медицинские препараты стали массово замещать в России на дешевые и непроверенные аналоги - дженерики, которые имеют тяжелые последствия для организма детей. В лучшем случае они не помогают, в худшем - вызывают серьезные осложнения.
В то время как в западных странах с муковисцидозом люди живут в среднем до 45 лет, в России они с трудом и муками дотягивают до 20. По самым последним данным, почти 80% больных муковисцидозом в России - это дети. Причем наша страна находится по этому показателю в европейских лидерах.
"Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо не сдохнешь, либо не получишь оригинальный препарат", - рассказала 18-летняя Таисия Шеремет. Проблема заключается еще и в том, что за время приема низкокачественного дженерика у бактерий вырабатывается устойчивость к этому препарату, после чего даже хорошее проверенное лекарство может стать бесполезным.
Аналогичные пикеты и акции протеста ранее уже проходили в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Самаре... Их единственное требование - вернуть в оборот лекарства от этого редкого заболевания. Сегодня родители вместе с больными детьми вышли на пикет к зданию правительства Самарской области. Они также держали в руках плакаты "Хочу жить!".
27 ноября министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения необходимыми медицинскими препаратами пациентов с муковисцидозом.
Муковисцидоз (кистозный фиброз) - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.
