Ему 10 месяцев. Все это время он находится в больнице, потому что, если он закроет глаза, то может больше их никогда не открыть: сон плавно перетечет в смерть. Он обречен никогда не спать, чтобы остаться в живых.
Как пишет La Repubblica (перевод на сайте Inopressa.ru), его зовут Маурицио, он очень подвижный, симпатичный, пухлый ребенок с темными глазами и волосами. Второй ребенок в семье Чиро Меннеллы и Марии Фортунато родился 9 сентября. "Что-то было не так, - говорит отец, - это было сразу видно. Когда он закрывал глаза, становился серым".
Медики заподозрили легочную патологию и поместили ребенка в госпиталь города Аверса. Оттуда его перевели в Казерту, где и был поставлен ужасающий диагноз: Маурицио страдает от заболевания, известного как проклятие Ундин - идеопатический синдром, связанный с гиповентиляцией легких. Эту болезнь назвали по имени нимфы, лишившей сна своего неверного возлюбленного. Мозг ребенка не может автоматически регулировать ритм дыхания. Всякий раз, когда он засыпает, прекращаются дыхательные движения (апноэ), мальчик может умереть.
В маленьком домике без электричества на улице Градони и Канали в историческом центре городка Торре дель Греко радость в связи с рождением ребенка сменилась тревогой из-за болезни, которая не оставляет надежд. По словам медиков, эта болезнь неизлечима. Но как долго проживет ребенок? Родителям Маурицио сказали, что есть больной, которому исполнилось 37 лет.
200 случаев заболевания в мире, 20 - в Италии. "И это произошло именно с нами", - с горечью произносит отец. Но Чиро Меннелла и его жена Мария не сдаются. Когда Маурицио было 2 месяца, у него начался приступ, и его из госпиталя в Казерте было решено перевести в Геную, в госпиталь с лучшим медицинским оборудованием. Родители накопили около 700 евро, которых хватило на 20 дней пребывания малыша в отделении интенсивной терапии. Когда Чиро Меннелла вернулся домой, то узнал, что его уволили с работы. Но главное, говорит отец, чтобы у ребенка была хотя бы какая-то надежда на выздоровление. Все остальное потом.
Надежда сегодня - это комната 4х4, где ребенок может спать в окружении машин, обеспечивающих дыхание. Это оборудование было бесплатно предоставлено социальной службой Кастелламаре. "Доктора объяснили нам, что ребенок должен вернуться домой: ребенок не должен расти в палате интенсивной терапии. Когда малыш бодрствует, у него нет проблем. Кризис наступает лишь тогда, когда он засыпает. Он уже перестал узнавать нас, своих родителей. Поэтому его необходимо срочно увозить из госпиталя, чтобы к этой болезни не прибавились и психологические проблемы".
Вчера губернатор области Кампания Антонио Бассолино обещал помощь: джунта (исполнительный орган муниципалитета. - Прим. Inopressa) каждый год в течение трех лет будет выплачивать родителям 3 тысячи евро для найма благоустроенного жилья.
